Fin de vie & soins palliatifs — accès universel garanti (+5 000 lits, +3 000 équipes mobiles), aide active à mourir encadrée (modèle belgo-canadien), formation massive des soignants

Diagnostic

Le scandale silencieux des soins palliatifs en France :

Selon le rapport IGAS 2023 et le Conseil consultatif national d'éthique (CCNE) avis 139 (2022) :

• ~75 % des Français qui meurent chaque année (environ 600 000 décès) auraient besoin de soins palliatifs.
• Seulement ~50 % y ont effectivement accès : il manque ~150 000 personnes/an non couvertes.
• 26 départements français n'ont aucune unité de soins palliatifs (USP).
• Lits dédiés : ~7 000 en France (mix USP + LISP — lits identifiés). Il en faudrait ~12 000 selon SFAP (Société française d'accompagnement et de soins palliatifs).
• Équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) : ~430 en France, insuffisantes pour couvrir le domicile et les EHPAD.
• Formation : seulement 23 % des médecins ont reçu une formation initiale en soins palliatifs (Ordre des Médecins 2024).

Conséquence directe : des milliers de Français meurent chaque année dans des conditions indignes — souffrance physique mal prise en charge, isolement, en service d'urgence, sans accompagnement humain et psychologique.

Le débat sur l'aide active à mourir :

Selon les sondages IFOP 2024 et CCNE avis 139 :

• 76 % des Français sont favorables à l'aide active à mourir dans certaines conditions
• Le CCNE (avis 139 de septembre 2022) ouvre la possibilité d'une "aide active à mourir" pour les patients atteints d'une maladie grave et incurable, à condition que l'accès aux soins palliatifs soit garanti.
• La loi Claeys-Leonetti (2016) a institué la "sédation profonde et continue jusqu'au décès", mais reste insuffisante face à des situations de souffrance réfractaire.

Modèles internationaux pertinents :

• Belgique (loi 2002) : aide active à mourir légale pour adultes en souffrance physique ou psychique constante et insupportable, avec maladie grave et incurable. Procédure : demande écrite + 2 médecins (dont 1 indépendant) + 1 psychiatre si trouble psychique. ~3 000 cas/an (2,5 % des décès). Contrôle a posteriori par une commission.
• Pays-Bas (loi 2002) : modèle similaire, ~9 000 cas/an (4,5 % des décès).
• Canada (Loi C-14, 2016) : aide médicale à mourir (AMM) initialement réservée aux patients en fin de vie, élargie en 2021. ~15 000 cas/an, 4,1 % des décès. Garde-fous : 2 médecins, période de réflexion (10 jours, modulable selon état), contrôle a posteriori.
• Suisse (article 115 du Code pénal) : suicide assisté autorisé si "mobile non égoïste" — pratiqué par associations (EXIT, Dignitas), ~1 500 cas/an.
• Espagne (loi de 2021) : aide active à mourir légalisée, ~200 cas en 2022.

Position du programme : aller dans le sens d'une légalisation encadrée de l'aide active à mourir, MAIS conditionnée à un accès universel et préalable aux soins palliatifs. Pas d'aide active à mourir tant que les soins palliatifs ne sont pas accessibles à 100 % des Français en fin de vie.

Articulation avec le reste du programme : cette mesure complète la refondation du système de santé, s'appuie sur la souveraineté médicaments (disponibilité des opioïdes essentiels et anesthésiants), et nécessite un dialogue national démocratique. Elle pourrait être validée par référendum (mesure démocratie directe).

Mesure

Volet 1 — Plan massif soins palliatifs pour un accès universel en 5 ans (PRIORITÉ ABSOLUE)

Axe A — Triplement des lits dédiés

• Création de +5 000 lits de soins palliatifs sur 5 ans (~1 000/an), répartis en :
  • +3 000 lits en Unités de Soins Palliatifs (USP) dédiées
  • +2 000 lits identifiés en services hospitaliers (LISP)
• Couverture territoriale : objectif ≥1 USP par département (26 départements actuellement sans aucune USP).
• Financement : tarification spécifique soins palliatifs revalorisée (+30 % vs aujourd'hui) pour rendre l'activité économiquement viable pour les hôpitaux.

Axe B — Triplement des équipes mobiles (EMSP)

• Création de +3 000 équipes mobiles sur 5 ans, en cible : ~1 EMSP pour 30 000 habitants (vs ~1 pour 150 000 aujourd'hui).
• Mission élargie : domicile, EHPAD, services hospitaliers non spécialisés, prisons.
• Composition standardisée : médecin + 2 infirmiers + 1 psychologue + 1 travailleur social, possibilité de bénévole d'accompagnement.

Axe C — Soins palliatifs à domicile et en EHPAD

• Domicile : prise en charge complète des hospitalisations à domicile (HAD) à orientation palliative. +20 000 places d'HAD palliative en 5 ans.
• EHPAD : référent soins palliatifs obligatoire dans chaque EHPAD, formation continue de l'équipe soignante (programme PALLIA-EHPAD obligatoire).
• Soutien aux aidants familiaux : congé spécifique 3 mois (au-delà du congé de solidarité familial actuel de 21 jours) avec indemnisation à 100 % du SMIC.

Axe D — Formation massive des soignants

• Formation initiale : module soins palliatifs obligatoire dans tous les cursus médicaux et infirmiers (médecine, IFSI, école de psychomotricité, etc.).
• Formation continue : +20 000 soignants formés en 5 ans aux soins palliatifs avancés (médecins, infirmiers, aides-soignants).
• Diplômes interuniversitaires (DIU) soins palliatifs : doublement des places (de ~300 à ~600 diplômés/an).

Axe E — Pilotage national et évaluation

• Stratégie nationale de soins palliatifs 2027-2032 pilotée conjointement par DGOS et HAS, avec rapport annuel public.
• Indicateur unique : taux d'accès effectif aux soins palliatifs pour les Français en fin de vie (objectif : passer de 50 % à 95 % en an 5).
• Commission nationale d'évaluation des soins palliatifs : indépendante, présidée par une personnalité reconnue (modèle de la commission nationale fin de vie en Belgique).

Volet 2 — Encadrement strict de l'aide active à mourir

Axe F — Conditions cumulatives strictes d'éligibilité

L'aide active à mourir (euthanasie ou suicide assisté à la demande du patient) est légalisée sous toutes les conditions cumulatives suivantes :

1. Patient majeur (18+ ans) en pleine capacité de discernement, certifiée par évaluation médicale et psychiatrique.
2. Demande libre, éclairée, répétée, formulée par écrit ou enregistrée si le patient ne peut écrire.
3. Souffrance physique ou psychique persistante et insupportable, réfractaire à tout traitement raisonnablement proposé.
4. Maladie grave et incurable ou condition médicale entraînant une dégradation irréversible des fonctions vitales avec pronostic engagé.
5. Patient résident en France depuis au moins 1 an (anti-tourisme médical de la mort).
6. Accès effectif et préalable aux soins palliatifs : le patient doit avoir bénéficié de la prise en charge palliative complète et déclarer formellement qu'elle est insuffisante pour soulager sa souffrance.

Axe G — Procédure et garde-fous

• Avis collégial : 2 médecins (le médecin traitant + un médecin indépendant) + 1 psychiatre. Avis écrits, motivés, contradictoires possibles.
• Délai de réflexion obligatoire de 30 jours entre la demande initiale et l'acte (modulable à 15 jours si pronostic vital engagé à court terme).
• Confirmation orale 48 h avant l'acte par le patient en pleine conscience devant 2 témoins indépendants.
• Clause de conscience : aucun soignant ne peut être contraint de pratiquer l'aide active à mourir. Liberté de conscience pleinement préservée. Hôpitaux et EHPAD ne peuvent pas refuser la pratique dans leurs locaux mais peuvent désigner les équipes volontaires.
• Acte pratiqué par un médecin volontaire formé, dans les conditions techniques et médicales définies par décret.

Axe H — Contrôle a posteriori et transparence

• Commission Nationale de Contrôle de la Fin de Vie (CNCFV) : indépendante, composée de magistrats, médecins, philosophes, représentants d'associations de patients.
• Tout acte d'aide active à mourir est notifié à la CNCFV dans les 72 h, avec dossier complet (avis médicaux, demande du patient, déroulé).
• Examen a posteriori systématique : la CNCFV vérifie la conformité aux conditions cumulatives. Saisine du parquet en cas de soupçon de manquement.
• Rapport annuel public : statistiques anonymisées, profils types, motifs invoqués, taux de refus, recommandations d'évolution de la loi.
• Modèle : Commission belge fédérale de contrôle et d'évaluation de l'euthanasie, opérationnelle depuis 2002.

Axe I — Anti-dérive et protection des vulnérables

• Interdiction absolue pour les mineurs de demander l'aide active à mourir (différence avec la Belgique qui l'a autorisée sous conditions strictes pour les enfants en 2014 — la France ne va pas dans cette direction).
• Protection des personnes en situation de handicap : la maladie grave et incurable s'entend strictement, le handicap stable n'ouvre pas droit à l'aide active à mourir.
• Protection des personnes âgées : pas d'aide active à mourir au seul motif de l'âge ou de la perte d'autonomie. Maladie grave et incurable nécessaire.
• Sanctions pénales lourdes en cas de pression sur le patient (entourage, soignants, héritiers) : 5 à 10 ans d'emprisonnement.

Axe J — Directive Anticipée Notariée d'Aide à Mourir (DANAM)

Innovation centrale du programme : permettre à un patient venant d'être diagnostiqué, en pleine lucidité, d'anticiper sa volonté pour le moment où la maladie aura dégradé sa capacité de discernement. Réponse au cas typique du cancer pancréas, des maladies neurodégénératives (SLA, Alzheimer précoce), des grandes affections évolutives.

Conditions d'établissement :

• Acte notarié spécifique établi devant notaire dans les 6 mois suivant le diagnostic d'une maladie grave et incurable.
• Validation médicale ex-ante : 2 médecins certifient au notaire :
  • La lucidité et la capacité de discernement du patient au moment de l'acte
  • Le caractère grave et incurable de la maladie diagnostiquée
• Contenu de la DANAM :
  • Identification de la maladie diagnostiquée
  • Seuils de symptômes / souffrance précis à partir desquels le patient considère sa souffrance comme insupportable (modèle « directives de soins anticipées » plus poussé)
  • Date « plancher » à partir de laquelle l'acte serait possible (par exemple : « pas avant 3 mois après diagnostic »)
  • Personne de confiance désignée pour relayer la volonté du patient
  • Éventuelles préférences sur les modalités (lieu, accompagnement, présence des proches)

Effet sur la procédure standard :

• Si une DANAM est valide au moment des seuils atteints, le délai de réflexion est réduit de 30 à 15 jours (la délibération a déjà eu lieu en pleine lucidité, en présence du notaire et de 2 médecins).
• Confirmation orale 48 h avant l'acte reste obligatoire si le patient est encore capable de communiquer. Si elle est impossible (perte de capacité), la DANAM s'applique avec procédure renforcée (voir ci-dessous).
• L'accès préalable aux soins palliatifs reste obligatoire (Axe F condition n°6) : la DANAM ne contourne pas cette condition.

Procédure renforcée si le patient a perdu toute capacité de communication :

• Décision médicale collégiale : 3 médecins (au lieu de 2) + commission éthique de l'établissement + représentant désigné de la personne de confiance.
• La DANAM doit avoir été déposée moins de 5 ans avant la perte de capacité (au-delà, risque de divergence entre volonté ancienne et situation actuelle — la science médicale ou les sensibilités personnelles peuvent évoluer).
• Vérification que les seuils définis dans la DANAM sont effectivement atteints (douleur réfractaire, perte d'autonomie évolutive, dégradation irréversible documentée).
• Vérification de la non-révocation dans le registre national.

Révocabilité totale jusqu'au dernier moment de capacité :

• La DANAM peut être révoquée à tout moment par le patient :
  • Acte signé devant notaire ou témoins
  • Message vidéo enregistré officiellement (modèle « pacte civil de solidarité » dématérialisé)
  • Déclaration orale enregistrée en présence d'un médecin
• Registre National des DANAM géré par les notaires de France + accès médecins traitants : croisement automatique avant tout acte.

Garde-fous anti-pression et anti-dérive :

• DANAM exclues : maladies psychiques chroniques (dépression, troubles bipolaires) — risque de directive prise pendant une phase dépressive
• DANAM exclues : mineurs (déjà exclu de l'aide active à mourir en général)
• DANAM exclues : personnes en situation de handicap stable (déjà exclu)
• Sanctions en cas de pression caractérisée sur l'établissement de la DANAM (entourage, héritiers) : nullité de la DANAM + sanctions pénales (5-10 ans d'emprisonnement, déjà prévues à l'Axe I).
• Honoraires notariaux : tarif réglementé à 300 € maximum pour l'établissement d'une DANAM (modèle PACS) pour ne pas en faire un dispositif réservé aux aisés.

Effets attendus :

• Sécurisation juridique de la volonté du patient en cas de perte de capacité tardive
• Apaisement du parcours de fin de vie (le patient n'a plus à craindre de ne pas pouvoir exprimer sa volonté)
• Réduction des conflits familiaux et médicaux au moment fatidique (la volonté est claire, notariée, vérifiée)
• Articulation cohérente avec les directives anticipées de la loi Claeys-Leonetti 2016 (qu'on conserve) — la DANAM est une directive renforcée et spécifique à l'aide active à mourir

Articulation programmatique avec les autres mesures

• Mesure Santé (refondation système) : pilier conjoint, soins palliatifs intégrés à la stratégie.
• Mesure Souveraineté médicaments : sécurise la disponibilité des opioïdes essentiels et anesthésiants (rupture en 2023 a empêché des sédations profondes).
• Mesure Démocratie directe : la loi sur l'aide active à mourir, sujet de société majeur, pourra être confirmée par référendum après débat national.

Public cible

Concernés directs par les soins palliatifs :

• ~450 000 Français/an en fin de vie ayant besoin de soins palliatifs (sur ~600 000 décès annuels)
• ~150 000 personnes/an actuellement sans accès effectif : population cible prioritaire
• ~25 millions d'aidants familiaux indirectement concernés
• ~20 000 soignants à former en soins palliatifs avancés

Concernés directs par l'aide active à mourir :

• Estimation prudente fondée sur les modèles belgo-canadiens : ~2 000 à 3 000 personnes/an en France à l'horizon 5 ans (~0,3-0,5 % des décès), à comparer à ~3 000/an Belgique (2,5 %), ~15 000/an Canada (4 %), ~9 000/an Pays-Bas (4,5 %).
• Profil type : personnes atteintes de cancers en phase avancée, maladies neurodégénératives (SLA, sclérose en plaques avancée, maladie de Charcot), affections graves provoquant souffrances réfractaires.

Pas concernés (protection) :

• Mineurs
• Personnes en situation de handicap stable sans maladie grave et incurable
• Personnes âgées en simple perte d'autonomie sans maladie grave
• Personnes non résidentes (anti-tourisme de la mort)

Financement

Coût brut sur 5 ans : ~4,5 Md€

• +5 000 lits soins palliatifs : ~1,8 Md€ (création + équipement + tarification revalorisée)
• +3 000 équipes mobiles : ~1,2 Md€ sur 5 ans
• +20 000 places HAD palliative + soutien aidants familiaux : ~800 M€
• Formation initiale et continue (médecins, infirmiers, aides-soignants) : ~400 M€
• Pilotage national + Commission de contrôle (CNCFV) : ~50 M€
• Communication grand public + débat national : ~30 M€
• Mise en place de l'aide active à mourir (formation médecins volontaires, dispositif technique) : ~70 M€

Économies brutes sur 5 ans : ~5,5 Md€

• Réduction des hospitalisations aiguës inadéquates en fin de vie : selon HAS, 1 patient en fin de vie en service aigu coûte ~3 fois plus cher qu'en USP. Économies estimées : ~2,5 Md€ cumulés.
• Réduction des passages aux urgences en fin de vie : ~1 Md€.
• Réduction des durées moyennes de séjour grâce à l'accompagnement adapté : ~1 Md€.
• Réduction des coûts médico-légaux (procédures judiciaires sur acharnement thérapeutique, sédation contestée) : ~500 M€.
• Économies indirectes sur l'aide active à mourir (vs traitement prolongé à coût élevé en fin de vie) : ~500 M€ (estimation prudente, secondaire dans la logique de la mesure qui n'est pas budgétaire).

Solde net sur 5 ans : ~-1 Md€ (gain budgétaire modéré).

L'enjeu n'est pas budgétaire : c'est un enjeu de dignité humaine et de justice sociale (l'accès aux soins palliatifs ne doit pas dépendre du département de résidence). Les économies sont un effet collatéral d'une meilleure organisation.

Calendrier

• An 1. Adoption loi cadre soins palliatifs. Engagement du débat national sur l'aide active à mourir (Convention citoyenne fin de vie déjà tenue en 2023, base de travail). Élaboration du projet de loi bioéthique. Lancement plan recrutement formation soignants. Premières créations de lits palliatifs (1 000 nouveaux lits).
• An 2. Adoption loi bioéthique aide active à mourir, possiblement confirmée par référendum. Installation de la Commission Nationale de Contrôle de la Fin de Vie. 2 000 lits palliatifs supplémentaires cumulés. 600 nouvelles EMSP créées.
• An 3. Entrée en vigueur de l'aide active à mourir (décrets d'application publiés). Premiers contrôles a posteriori. 3 000 lits palliatifs supplémentaires cumulés. 1 600 EMSP cumulées (objectif : 1 USP minimum par département atteint).
• An 4. 4 000 lits palliatifs cumulés. 2 400 EMSP cumulées. Évaluation indépendante par la Cour des comptes du plan soins palliatifs et premier bilan annuel de l'aide active à mourir.
• An 5. Régime cible : +5 000 lits palliatifs, +3 000 EMSP, +20 000 places HAD palliative, accès soins palliatifs à 95 % des Français en fin de vie. Bilan public complet et débat parlementaire d'évaluation.

Indicateurs de succès

• Taux d'accès effectif aux soins palliatifs pour les Français en fin de vie (objectif : 95 % en an 5, vs 50 % aujourd'hui).
• Nombre de départements avec ≥1 USP (objectif : 100 % en an 3, vs 70 départements sur 96 aujourd'hui).
• Nombre de lits soins palliatifs (USP + LISP) — objectif : 12 000 cumulés en an 5.
• Nombre d'EMSP en service (objectif : ~3 400 en an 5, soit 1 EMSP pour ~20 000 hab).
• Soignants formés en soins palliatifs (objectif : +20 000 en 5 ans).
• Nombre d'actes d'aide active à mourir notifiés à la CNCFV (suivi annuel, modèle belge).
• Pourcentage des actes contrôlés trouvés conformes par la CNCFV (objectif : ≥99 %).
• Indicateur qualité d'accompagnement fin de vie (enquête nationale annuelle auprès des familles).

Sources

• IGAS — Rapport sur l'accès aux soins palliatifs en France (2023) — Document de référence chiffré sur les déficits d'accès.
• CCNE — Avis 139 sur les questions éthiques relatives aux situations de fin de vie (septembre 2022)
• Convention citoyenne sur la fin de vie — Rapport CESE (avril 2023)
• Société Française d'Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP) — Données et études
• Belgique — Commission Fédérale de Contrôle et d'Évaluation de l'Euthanasie, rapports biennaux
• Canada — Rapport annuel sur l'aide médicale à mourir (Santé Canada)
• Loi du 2 février 2016 (Claeys-Leonetti) sur les nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie